L’expérience du soin auprès d’enfants malades chroniques : entre vécu, épreuves et formation
Afin de comprendre comment se construisent les soins prodigués aux enfants malades chroniques, une recherche qualitative de type microsociologique a été menée à Rio de Janeiro, Brésil, dans deux hôpitaux spécialisés. Cet article présente les résultats de l’analyse d’entretiens semi- directifs conduits auprès de professionnels. Les objectifs de l’étude ont été de réfléchir, d’analyser et de comprendre les épreuves vécues résultant de la prise en charge d’enfants malades chroniques et d’explorer les composantes expérientielles et formatrices de leurs pratiques quotidiennes. Les résultats montrent que la souffrance éprouvée au cours de la maladie chronique chez les enfants constitue des expériences éprouvantes pour les professionnels de santé. La prise en charge et l’accompagnement de ces patients demandent à la fois des connaissances techniques pour maîtriser les outils et les technologies du soin, et des compétences relationnelles singulières du fait des interactions intensives avec les enfants et leur entourage.
